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Gut beraten?

Kerstin Wüstner

ISBN 978-3-89722-545-9
135 pages, year of publication: 2001
price: 18.00 €
Mit der Geburt eines behinderten Kindes gerät für die betroffenen Familien meist die Welt aus den Fugen. Nichts ist, wie es vorher war: Der Alltag wird von dem Kind bestimmt. Für Ruhe und Erholung bleibt kaum Zeit, die Eltern plagen sich mit Vorwürfen und leiden unter Schuldgefühlen. Wie lange sie brauchen, um den Schock und die folgende Krise zu überwinden, hängt von verschiedenen Faktoren ab - darunter auch der Suche nach Informationen und Unterstützung.

In dem jetzt im Logos Verlag Berlin erschienenen Buch "Gut beraten? Erfahrungen von Eltern behinderter Kinder mit genetischer Beratung" untersucht Kerstin Wüstner, ob und welche Hilfe die Eltern bei genetischen Beratungsstellen finden.

Die Ursache für die Behinderung kann in den Genen liegen. In den genetischen Beratungsstellen arbeiten speziell ausgebildete Ärzte, die versuchen, diese Ursachen zu klären. Manchmal wissen Eltern noch gar nicht, welche Behinderung ihr Kind hat. Sie wollen wissen, wie die Zukunft ihres Kindes aussieht - und wie hoch das Risiko ist, noch einmal ein behindertes Kind zu gebären. Kerstin Wüstner hat mit betroffenen Eltern Interviews geführt und beschreibt deren Erfahrungen exemplarisch anhand von 15 Fällen. Da ist das Beispiel einer Familie, die merkt, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmt,. Die Ärzte vermuten eine Schilddrüsenunterfunktion. Das Kind wird erfolglos therapiert. Dann erhalten sie eine ebenfalls falsche Diagnose - Trisomie. Erst nach Jahren gibt ein Kiefernchirurg der Familie den Rat, sich an eine genetische Beratungsstelle zu wenden. Dort erfahren die Eltern, welchen Gen-Defekt ihr Kind hat und wie die Prognose aussieht. Die Eltern urteilen: "Jetzt hat man halt wenigstens gewußt, wo es herkommt und was es genau ist."

Andere Eltern kommen mit ihrem Befund kaum zurecht, quälten sich erst Recht mit der Suche nach der Schuld. Das Buch schließt deshalb mit Empfehlungen für Eltern ab, die eine genetische Beratungsstelle besuchen möchten: Es weist die Eltern auf die Risiken einer Beratung hin und hilft ihnen, die Chancen stärker zu nutzen.

Keywords:
  • Genetische Beratung
  • Familien mit behinderten Kindern
  • Psychosoziale Folgenabschätzung der Humangenetik
  • Risikoforschung

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18.00 €